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自闭症访谈---孩子,妈妈该怎样才能走进你的世界

2013-04-03 10:14:15   作者:smxzxs    点击:

 
 

前言
      自闭症又称孤独症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。从2008年起,每年4月2日为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症的研究和对自闭症患者的关注。目前的医疗水平仍无法找到它的病因,但可以断定:自闭症是先天性脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病。
      自闭症儿童,他们因眼神清澈却少与人对视交流而被称为“星星的孩子”,活在属于自己的星球上。他们看得见却对周围视而不见;他们听得见却总是对任何话语充耳不闻;他们可以说话但却从不主动与人沟通……自闭症不能治愈,但实践证明,有些孩子有超常的特长,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童可以融入社会、自立生活。
      您可能以为他们不会出现在您的周围,仅仅展现于相关影视文学作品中,殊不知,这样一个数目在不断增加,这个缺乏社会关爱的群体,正需要您的关注和理解。为了让人们更加了解这个特殊群体,在“世界自闭症日”到来之际,我们采访了一位“星星的孩子”的母亲。

本期嘉宾:雯(化名),女,39岁,工人。
采访地点:恒隆国际四楼启萌茶行
本报记者:孙云苓 王捷

初见雯,就觉得她是个很文静的女人,笑起来很漂亮,一开口,声音柔和如水。瘦削的脸庞,在黑色大衣的映衬下,显得疲惫而忧伤,虽然年龄不算大,但岁月已经爬上了她的眼角,然而又我们又能从她的眼睛里读超出常人的刚强。她的儿子小宝(化名)患有自闭症,今年13岁。如今小宝在运城一个特殊教育学校学习,生活基本能自理,但无法与人正常交流,他活在自己的世界里,就连她这个母亲也无法走进他的世界。陪着孩子一路走来,她的心已经被痛磨出了厚厚的茧,可是在讲述的时候雯数次任眼泪打湿衣衫。虽然她知道自闭症是先天的因素多,她依然纠结在小宝的童年,因为生活的辗转和艰辛他们忽略孩子太多,作为母亲她一直生活在愧疚与痛苦中难以自拔。

儿子沉默我以为只是内向


      我和老公都是晋城人,结婚后,女儿出生给我们的小家庭带来了无限欢笑,四年后儿子降临更让我们深感欣慰。小日子虽然过得平淡,但我们也知足,幸福生活也就这样啊,儿女双全,还有啥要求呢。
      在儿子两岁半时,我们一家四口搬到了运城居住。我和丈夫去了一家工厂上班,女儿上一年级,把儿子送到了工厂幼儿园。那时一切都很正常,我们辛勤工作,孩子们放学回来后一起玩耍,热热闹闹,每天晚上一家人开开心心地吃饭、看电视……现在回想起来,真是幸福美好的日子。
      到运城不久女儿就回晋城读书了,儿子孤零零地一个人,变得越来越沉默。我想可能是因为语言不通,环境改变,儿子适应得有个过程,就没有在意。
      一次,我下班回来去幼儿园接他回家,一见面,他就说:“小飞(化名)老打我。”我开始说教他,不要和小朋友闹矛盾,他听后啥也没说。之后每天晚上我给他洗衣服时就发现他衣服口袋里有土,我以为是他自己瞎玩弄的,也没有放在心上。
      没几天送儿子去幼儿园,老师说我儿子变坏了,还打人。小宝一直很文静,我不相信他会打人。回去问他,他什么也不说。后来去学校了解,才知道,原来是那个叫小飞的孩子常常欺负他,还用手抓他的头发,他忍了好久才还手,而他口袋里的土都是小飞放的。
      后来,老师说小宝很少和别的小朋友在一起打闹和交流,就是别的小朋友欺负他他也不能及时告诉老师,好像性格过于内向。
      老师的话我没有太在意,只是感觉可能我们是外地人,小宝说话他们听不懂,受了歧视,但小宝在幼儿园受委屈,我确实心疼,没再让他去幼儿园。白天我去上班,给他一把钥匙,让他出去玩玩,拿着钥匙,把门锁好,但他从不出去。
      有时晚上他跟着我上夜班,我让他在工厂里先睡觉,晚上两三点我忙完一切,再叫醒他,我们一起回家。我一叫他,他刺溜地就起来了,很麻利。回去的路上,他还帮我拿包包,走一截路,回头看看我有没有跟着他,离得远了他就等等我,又懂事又乖巧。
      那时,我只是感觉孩子性格有些内向,从没觉得儿子有啥异样。


晴天霹雳但我却相信奇迹


      小时候小宝口齿很清晰,两岁时叫爸爸妈妈也很清楚。每年过年我们回晋城,带着两个孩子走亲戚。一次,一个亲戚忽然对我说,我儿子记忆力不好,一会儿叫姨夫、一会儿叫伯伯,我以为他只是说话迟,并没有放在心上。
      他从不主动要求出去,在街上看到蹦蹦床,也从没要求玩过,每次我主动推他去,他就像看到什么似的,害怕得直躲我身后。
      六七岁时,小宝上了小学。但他一到教室就坐到最后一排,学习根本跟不上。为此,我专门找老师,希望能把他调到第一排,手把手教他。不久,老师电话联系我,说小宝有多动症,上课好好的,他就在教室里跑,打扰同学学习。我以为他缺少微量元素,专门给他带到医院做了全身检查,一切正常。
      一次上课时间,小宝在校园里乱转被一个朋友看到,赶紧联系了我。我赶到学校,询问了老师才知道,原来根本管不住他,他不学习还打扰别人,在教室里坐不住,总想冲出教室……
      没有办法,我们把小宝接了回来。一次家里有客人,他爸在超市买了瓶酒,去送客人时,小宝拿着酒瓶就要把它放到最开始放的位置,结果不小心摔碎了,他赶紧拿扫帚打扫。他爸回来看到很生气,就打他,我连忙上去阻拦,我真不明白,这孩子不是故意的为啥他爸打他也不辩解,还是不吭声。
      他爸是个好人,但容易冲动,儿子变得不愿意亲近他,只和我亲近,但也不主动和我说话。我要求他做什么,他反而开始刻意重复我说的话而不是去做。我非常担心,孩子究竟是咋了?
      一位懂医的朋友说,小宝的症状像自闭症。我慌了,赶紧带着他去了北京的大医院。经过检查被确诊得了自闭症。我不懂,更无法接受这样的事实,摇摇晃晃地牵着小宝,蹲下看着他明亮的眼睛,我心里充满困惑和痛苦,忍不住抱着他痛哭起来,可是我的孩子依然是那么漠然。
      擦干眼泪,我告诉自己必须振作,我不相信儿子会永远沉浸在自己的世界,我一定能唤回他。我开始看书、上网,了解这个病的各个方面,说真的,了解越多,我的心越沉重,但我不能放弃,我相信奇迹一定会出现。
      经过多方打听,得知西安有一所特殊学校很好,便把他送过去,希望能减轻他的病症。刚去,就连老师都说他的症状很轻,上一年就能去正常学校,那时我不知该有多高兴,我相信未来一定很光明。


病情加重我不能放弃孩子


      我曾经以为,自闭症的孩子很少,离我的生活很远。没想到到了学校才知道,这样的孩子远远多出我的想象。看着这些无辜的孩子,我深知作为父母的痛苦和无奈。
      为了赚取孩子的治疗费,我们受苦受累不要紧,就是为了让儿子的病有所缓解。女儿非常懂事,早早停止了学业,去西安打工赚钱。这让我十分愧疚,作为母亲,我把爱更多地分给了她的弟弟,她不计较还帮助家里减轻负担,她得承受多大的压力。
      第一次去学校看小宝,听老师说他表现不错,接他回家他还不愿意离开学校。过一个月,再回到家时他竟然不敢一个人上楼梯,到了公交车上都不敢往后走。
      后来我发现他在学校又脏又瘦,一去接他,他就说:“妈妈我要回家。”慢慢地,我发现他的症状越来越严重,心里非常难受。在家里,他看到东西被移动过,就一定要摆到原来的位置,怎么拦也拦不住。他从不主动和我们说话,就坐在卫生间马桶上盯着墙看,问他看什么,他要么不回答,要么就说墙上有花……看着那白白的光秃秃的墙,我泪流满面。带着他去外婆家时,一到门口他怎么就不进,正面墙上贴了个很平常的年画,他直说上面有妖怪很害怕,最终揭了画他才敢进。
      哪里冒烟、冒火他就盯着,后来直接拿着香点着看,给他准备的本子,他乱画一通后就撕成碎片点着玩……每次我看到他碰火就吓得一身冷汗,连忙制止。家里到现在都不敢弄煤气灶、放打火机。
      他白天仍然不出去,即使出去了也低着头,挨着墙走路。晚上他主动要求出去,有时也愿意牵着我的手,但更多的时候是我跟在他身后。他一走就走几个小时,从不关注周围有什么,一直往前走,问他想干啥,他说就想点火。有时看着小卖部的纸箱,他就偷偷地扯一片,撕成小纸片点着玩。晚上街上有人烧垃圾,让他在那儿点,他却从不听。
      一次他爸爸去接他,途径公园时,一个转身他就不知道跑哪儿去了。我连忙在街上四处打听,听一个人说有个小孩点火被警察接走了,我赶紧到了派出所。看着他静静地坐在那儿,我再一次忍不住泪水崩溃,心疼无比。
      我实在无法理解他为什么那么喜欢点火,但却无能为力改变他的举动。看着孩子的状态越来越糟糕,我开始后悔把他放那么远,想死的心都有。但一看到孩子那无辜的眼神,我只能咬牙坚强再坚强。后来听说运城也有特殊教育学校,我连忙把孩子送到了这里,我告诉自己不能放弃。


希望理解更担心他的未来


      小宝现在已经有了很多进步,不再重复我们的话,生活基本能自理,手脚很灵活。他在家总拿着拖布在地上乱拖,一次我争夺拖布时,他手劲儿非常大,直接拿棍子捅住了我的鼻子,顿时鲜血直流。没想到他安静了,停了一会儿竟然递过来一条毛巾让我擦。虽然血流不止,但儿子这个小小的举动却让我特别感动,我就像溺水的人抓到了最后一根稻草,我梦想着孩子的病或许会治好的……
      作为父母,无法明白儿子、帮助儿子,已经是我们最大的痛,但我们更要操心他会不会影响到别人。住在小区里,因为无法正常沟通,小宝的一些他人无法理解的举动常常引来其他人的不满。
      一次晚上小宝又出去了,过了一会儿有人敲房门,我以为他回来了,结果开门一看是个姑娘。还没说什么,就见那姑娘大叫:“你儿子打我,以后我晚上回来还有没有安全感啊!”小宝是比较冲动,容易发怒,但你不惹他,他从来都不主动招惹别人。我赶紧给人家赔礼道歉。事后问小宝,他说他只是举着手,那人就骂他,我心里替孩子感到委屈。
      一次在楼道里,小宝莫名地和我发脾气向我吐唾沫,不小心吐到一个路过的女人身上,那女人就开始破口大骂……我只有不停地解释他是在吐我,说孩子有病让她原谅……
      小宝还常常趁我们不注意,把撕碎的纸片点着,从窗户上扔下去。一次没有注意他竟然把纸片扔到了一辆车上,忽然有人敲门,一个男人进来就破口大骂,说要打断小宝的手。我问清原因赶紧道歉,说他有自闭症,但那人说:“不正常也不应该影响别人啊!”见可那人不依不饶,没办法我只好陪了他几百元钱。
      一次我实在管不住小宝的行为,气得大哭,小宝竟然又拿来毛巾让我擦。我再次崩溃,他似乎偶然也懂得关心人的,是个善良的孩子,为什么,老天这么不公平!
      也有的邻居很好,一次我和小宝碰上了一个邻居大姐带着个女孩,她主动让小女孩叫小宝哥哥,这让我感到非常温暖。对于其他人来说一声哥哥只是个很简单的称呼,但却让我这个做母亲的感到那份难得的尊重。
      尽管如此,我每天还是提心吊胆,就怕他影响别人,伤着别人的孩子。住在单元楼里和别人的关系越来越远,我也只能好好管住自己的孩子,毕竟我不能见谁就解释孩子有自闭症。
      去年我带着小宝再次去医院检查,想着现在医学应该更发达了,可仍然毫无进展。尽管医生们总说是先天的,但我常常自责是不是因为他小时候我没有顾忌他的感受,因为工作忽略了孩子,才让他成为这样……
      女儿非常懂事,她每次回来都给弟弟买礼物,儿子一见到姐姐也很兴奋。每次看到他们在一起,酸楚的眼泪就止不住往外流,我觉得我们亏欠孩子的太多,如果他能生活在一天条件好点的家里是不是就不会得这样的病。
      前段时间他爸带他去北京玩,说他非常兴奋,一到旅店里就脱衣服洗澡,十分积极。为了走进小宝的世界,我已经决定早点退休专心陪他,虽然我不知道这样的方法有没有用,但我想试试。
      每次看到关于自闭症孩子的节目我就忍不住落泪。面对儿子无法预知的未来,我彷徨无措。他不像其他自闭症儿童一样擅长画画或者弹琴,将来能自食其力。虽然现在他有学校训练,但毕竟我不能一直寄希望于学校。我们越来越老了,将来我们不在了,他的生活该咋办?
      之所以来这里讲述,我是希望全社会都能来关爱自闭症孩子,不要歧视他们,能够给他们多些宽容和理解;也希望国家能够建立相关的救助机构来收留、帮助他们,让和小宝一样的孩子们能好好生活……


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